Prožívání rodiče po vyřčené diagnóze rozštěpu obličeje u dítěte

Jak jsme prožívali zjištění rozštěpu

S tím, že by naše miminko mohlo mít rozštěp, jsme vůbec nepočítali. Za strany otce ani matky Mikuláše, ani širokého příbuzenstva, nebyla nikdy zaznamenána tato vada. Když nám lékař na ultrazvuku oznámil, že nám musí říct, že není všechno v pořádku, blesklo mi hlavou, že naše miminko má Downův syndrom (proto jsme se na podrobný ultrazvuk taky vypravili) a že to je konec, že půjdu na potrat. Když nám lékař oznámil, že se jedná o rozštěp obličeje, paradoxně se mi strašně ulevilo. Povrchně jsem věděla, že to není tak strašná věc, i když do hloubky jsem o této problematice nic moc nevěděla. Lékař, který nám sdělil tuto diagnózu nás ujistil, že je to vada operativně  řešitelná, ale že záleží samozřejmě na nás, jak se rozhodneme, jestli si miminko ponecháme. Zeptal se, jestli chceme vědět pohlaví - já jsem byla rozhodnutá, že si miminko chci nechat a tak jsem to vědět chtěla. Už v tuto chvíli jsem se rozhodla, že co se mě týče, tak pokud se našemu miminku vyhne jiné další postižení, tak já osobně si ho chci nechat. Lékař nám sdělil, že to bude kluk a že i s ohledem na tuto skutečnost nějaká jizva pod nosem bude pro něj jistě zanedbatelná.

Zatímco si lékař se sestrou chystali papíry, aby nás pozvali na další podrobná vyšetření, měla jsem trochu času probrat skutečnost s manželem. Souhlasil s tím, že na potrat mě kvůli rozštěpu určitě nutit nebude, ale dohodli jsme se, že musíme nechat vyloučit další vady - už samotný rozštěp bude pro miminko náročný a nějakou další vadu nebo postižení k tomu bychom nepřáli nejen sobě, ale hlavně jemu a raději bychom podstoupili potrat.

Domů jsme jeli ve zvláštním rozpoložení - mluvili jsme o tom, že  to zvládneme, ale musíme mít z dalších vyšetření jistotu, že miminko nebude mít hlavně mentální postižení (toho jsme se báli nejvíc). Mluvili jsme o tom, jak to řekneme dětem doma, rodině. Když jsme přijeli domů, první co jsme udělali, že jsme šli na internet pro první informace. První fotky nás možná trochu vyděsily, ale ještě víc nás vyděsilo, že rozštěp není jen kosmetická záležitost, ale že je to problém s krmením, mluvením, se sluchem atd., že je to záležitost, která je na roky péče u specialistů a spousta zákroků, které musí dítě od narození do dospělosti podstoupit. Naše rozhodnutí přesto bylo hlavně díky příběhům a zkušenostem rodičů rozštěpáčků nebo již dospělých rozštěpáčků jednoznačné - je-li naše miminko človíček, který je v budoucnu schopen s námi rozumně komunikovat, radovat se s námi, smát se a rozumět našemu škádlení a vtipům, sdílet s námi plnohodnotně rozumově společné zážitky a city, pak není o čem pochybovat a chceme si ho ponechat. Zabít takové dítě by pro nás bylo neomluvitelné. Navíc jsem uvažovala i takto - nyní mám v břiše miminko s "pouhým" rozštěpem - pokud těhotenství ukončím  a znovu otěhotním, kde budu mít záruku, že další miminko nebude mít námi tolik obávaný Downův syndrom nebo něco ještě horšího? Rozhodování bylo o to těžší, že jsem už s miminkem byla vnitřně sžitá, cítila jsem jeho pohyby, věděla jsem, že cítí, když na něj myslím a nevěřila jsem tomu, že by měl ještě nějaké další postižení. Manžel řekl jednoznačně - ať třeba nemá ruku nebo nohu, hlavně když se s ním rozumně domluví a bude mentálně v pořádku, to je nejdůležitější. Přesto jsme první tři noci, než se s touto skutečností naše psychika dokázala srovnat, s manželem téměř nespali nebo jsme měli různé divoké sny, týkající se našeho mrňouska.

V dalších dnech  jsem následně podstoupila další podrobný ultrazvuk (nikoli 3D, až do porodu jsem nevěděla, jak bude miminko vypadat) a magnetickou rezonanci a vyšetření plodové vody (z plodové vody se rozštěp nepozná, jen k vyloučení takto zjistitelných genetických vad). Na výsledky  vyšetření plodové vody jsem čekala skoro 14 dní, čekání bylo dlouhé, naštěstí jsem se byla schopná zabavit tím, že jsem pracovala na počítači v posteli. Když mi sdělili, že další vady zjistitelné z plodové vody jsou vyloučeny, obrečela jsem to.

Osobně jsem se nikdy nesetkala s tím, že by mě někdo ze zdravotníků přemlouval k tomu, abych šla na potrat. Otázka" "Tak jak jste se rozhodla," byla položená spíš s očekávánm naší odpovědi: "Necháme si ho", a naše odpověď vždy došla schválení za takové rozhodnutí. Jedna z lékařek na genetice,  která neznala ještě naše rozhodnutí, aby nás přemluvila miminko si ponechat, nám skoro naslibovala, že nám to Mikuláš jednou mnohonásobně vrátí a že tyto děti bývají různě nadané. Dnes se tomu smějem a říkáme si: "Nojo, z tebe přece bude jednou velký malíř (na hudbu nebudeš když špatně slyšíš), ale nám bude stačit, když z tebe bude normální slušný kluk". Pokud se někdo zeptal po porodu, jestli jsem o rozštěpu věděla, tak jsem hrdě prohlašovala že ano. Nikdy jsem se za tento postoj nesetkala s odsouzujícím stanoviskem, naopak se mi dostávalo od zdravotníků velké podpory.

Naše děti doma jsme na příchod miminka s rozštěpem předem připravili - starší holka dostala internetovou adresu, kde se mohla s problematikou sama v klidu seznámit a hlavně obrázky rozštěpáčků vstřebat. Mladší syn - tehdy mu bylo téměř 5 let, přijal skutečnost naprosto v pohodě, obrázky (i ty nejhorší) přijal naprosto v klidu, nebyl vůbec vyděšený nebo znechucený, vysvětlení přijal naproto v klidu a naprosto v klidu se o problému svého brášky dokázal bavit i ve školce (naše miminko má v puse dírku, víš?).

Naší velkou výhodou bylo, že jsme o rozštěpu věděli předem - mohli jsme všechno předem naplánovat, měla jsem koupenou odsávačku, lahvičky na krmení, naplánovali jsme si, kde budu rodit, kam pojedem na operaci atd. I když to nakonec dopadlo všechno jinak (odsávačku jsem nakonec darovala nemocnici, protože mi byla k ničemu, lahvičky jsme po týdnu vyřadili z provozu a místo do Brna jsme jeli na operaci do Prahy), přesto ten pocit, že mohu v tom běhu událostí něco udělat už teď, že situaci alespoň trochu ovládám a mohu připravit pro mrňouska to nejlepší, co mu v dané situaci můžu nabídnout,ten pocit  byl jedinečně uklidňující a já jsem se na miminko těšila. Přesto jsem si občas pobrečela, přišlo mi to nespravedlivé, že bude mrňous takhle zkoušet, ale  pak jsem si říkala, že jako rodina uděláme všechno pro to, aby byl jinak v pohodě a že to určitě společně zvládnem, hlavně když to není nic horšího.

 Co nám nejvic pomohlo při zjištění diagnózy rozštěpu u syna:

1. vzájemná soudržnost s manželem a společný pohled na vzniklou situaci, schopnost rozhodnout se pro společné zvládnutí nepříznivého startu do života našeho očekávaného syna

2.stránky rodičů dětí - rozštěpáčků nebo už dospělých rozštěpáčků

3. informace na internetu

4. podpora lékařů, kteří s námi byli, když byla diagnóza zjištěna

5. podpora našich rodičů (když nám říkali "to nevadí, my se na něj stejně těšíme")

6. podpora přátel  (když nám říkali "vy to v pohodě zvládnete")

7. schopnost dětí přijmout svého budoucího bratra takového, jaký je

Co mi nepomohlo-negativní  zážitky a prožitky (byť jen vteřiny)

-když jsem byla se synem v nemocnici po operaci rtu a učila se jej krmit - krmení nám zpočátku trvalo i 3/4 hodiny  - jediná nepříjemná sestra z těch všech, které jsem tam zažila (zdůrazňuji opravdu jediná), která od začátku všem maminkám neustále dokazovala, jak jsou neschopné- tato sestra mi sdělila, že neví, co nám tak dlouho trvá, ona že Habermanem Mikuláše nakrmí klidně za 10 minut (ostatní sestry krmily podobně jako já přes 20 minut). V tu chvíli jsem měla pocit, že to prostě nikdy nezvládnu, že jsem nezodpovědná a neschopná matka. Na druhou stranu mě to poté, co jsem se z toho trochu oklepala, silně motivovalo k tomu, abych krmení zvládla co nejdřív, abychom mohli co nejdřív domů, protože zažít další směny s touto sestrou se mi opravdu nechtělo. Naštěstí další sestry měly přístup opačný a zažila jsem tam sestru, díky které jsem měla pocit, že jsem ta nejsilnější máma na světě, která rozštěp i nedonošenost syna zvládne levou zadní.

-když jsem podstoupila při první kontrole po operaci rozštěpu výslech u genetika na plasice v Praze (kam jsme byli posláni operatérem bez předchozího dotázání, jestli chceme tento pohovor  vůbec absolvovat a přestože jsme již genetický pohovor absolvovali v Pardubicíh před narozením syna) -  zde s z nás lékař snažil vydolovat, čím jsem synovi mohla asi ten rozštěp způsobit. Dlouhou dobu po cestě zpátky domů jsme s manželem mlčeli a přemýšleli, čím jsme přispěli k synovu rozštěpu, neboť nás čekalo také domácí vyplňování papírů pro genetika. Několik dní po pohovoru jsem trpěla pocity viny za synův stav, než jsem dokázala stav zpracovat. Až později jsem se dověděla že jsme tímto přispěli k sepsání výzkumné práce onoho genetika.  

-když si náš operatér nedokázal udělat ani jednou čas, aby s námi podrobněji probral synovy problémy se sluchem ve vztahu k rozštěpu a operaci patra a odbyl nás se slovy "tak si jděte na ORL" (do té doby jsme byli na ORL několikrát, nebylo to však pracoviště specializované na rozštěpáčky, kontakt na  specialistu nám lékař nedal).

-když  náš operatér na pravidelné kontrole, kde jsme se měli domlouvat na operaci patra, začal ošetřovat v ordinaci 2 pacienty najednou nastřídačku (chvíli holčičku po plastické operaci odstátých uší a chvíli nás; po chvíli jsem už nevěděla, jestli mluví na maminku holčičky nebo na nás, nehledě na  etickou otázku této situace). Ačkoli tuto situaci uvádím mezi tím, co nám nepomohlo, pro nás to znamenalo definitivní rozhodnutí o změně lékaře, ke které jsme se po této negativní zkušenosti konečně odhodlali a musím s doby říct, že z hlediska zajištění lepší informovanosti a komplexnosti péče o Mikuláše jsme nakonec udělali dobře.