Jak jsme prožívali narození těžce nedonošeného miminka
Poprvé - sdělení lékařky o nutnosti ukončení těhotenství a váhového předpokladu miminka - nejdřív šok a pak pocit, že to je konec; pocit, že nemohu vůbec nic udělat, i kdybych se sebevíc snažila; obava jak na to bude reagovat manžel; vztek na lékaře, který zanedbal předporodní péči; výčitky, že jsem na lékaře nedohlédla, aby si plnil lépe svoje povinnosti.
Když mi lékařka na rozloučenou řekla, že to mám brát tak, že když to nepřežije,že tak to bude možná lepší (dodnes nevím, jestli se na ni mám proto zlobit, nebo jí poděkovat), dostala jsem se do stavu rezignace a přijetí stavu takový, jaký je. Pocit, že to bude takto lepší, než aby měl rozštěp a ještě další vážné zdravotní problémy z nedonošenosti.
Po probrání z narkózy na JIP-starost, jestli přežije dnešní noc. Sestra mi sdělila, že miminko žije a že ho převezli sanitou na novorozeneckou JIP a jeho váhu - 800 gramů. Pocit, že je z mojí strany dobojováno - teď musí bojovat Mikuláš a doktoři, já nemůžu vůbec nic. Ale stála jsem vůbec po předchozích úvahách o to, aby bojoval ?-tak strašně jsem se bála, že nebudu schopná zvládnout péči o dítě postižené z různých stran, možná celoživotně závislého na mojí péči nebo na péči druhé osoby. Umístění do ústavního zařízení v případě vážného postižení - to se mi příčilo, na takové úvahy bylo sice brzo, ale přesto tyto myšlenky neodvratně přicházely. Tušila jsem, že teď budeme jen čekat a že to bude čekání dlouhé a stresující. Starost o manžela- byl doma s dětmi a netušil po celou noc, co s námi je, čekal až se proberu a zavolám. Bála jsem se, co mu mám vlastně říct.
Po porodu, když mi na JIP ráno sdělili, že stav je velmi vážný - tyto informace nebyly překvapující, spíše bylo pro mě překvapující, že první noc mrňousek přežil. Říkala jsem si, že když vybojoval první noc, tak to asi chce zvládnout dál. Obavy z toho, co bude, když to nezvládne - budu schopná vyřešit praktické záležitosti kolem úmrtí? Budu schopná vůbec přijít domů a vidět dětské věcičky, které jsem mu nachystala? Zvládne manžel psychicky mít doma dítě, které je nějak postižené (vždyť se tolik bál, abychom takové dítě neměli, i proto jsem podstupovala plodovou vodu a další vyšetření a teď tohle).
První den - první den jsem byla na běžném pokoji sama. Byla jsem ráda, že slezu z postele a dojdu na WC, měla jsem pořád vysoký tlak a z toho mžitky před očima, bolestli hlavy a k tomu bolela rána po císaři a navíc jsem se cítila jako dokopaná po narkóze. Představovala jsem si mrňouska - chtěla jsem ho vidět a na druhou stranu jsem se strašně bála, jestli pohled na něj zvládnu - zvládnu pohled na jeho tvářičku zohyzděnou rozštěpem a navíc k tomu pohled na těžce nedonošené miminko? V hlavě se mi míhaly představy, jak asi vypadá. Bála jsem se, ale zároveň jsem ho chtěla moc vidět, netušila jsem, jestli budu mít v dalších dnech ještě příležitost vidět jej, kdyby to nezvládl. Během dne jsem se rozhodla, že ho vidět chci - zavolala jsem manželovi, aby za mnou přijel (byl zákaz návštěv), že nechci, aby na JIP šel, ale chci, aby mě tam na vozíku odvezl. Přemlouvání manžela a sestry ve službě nepomohlo, bála jsem se, že zítra už může být pozdě.
První setkání se synem na JIP - první dojem byl: neuvěřitelně malinký a neuvěřitelně krásný. Rozštěp mu zakrývaly náplasti, takže jsem dlouho netušila, jakého rozsahu rozštěp je. A ani jsem to dost dlouho neřešila, nejdůležitější teď bylo, aby to přežil. Byla jsem překvapená, šťastná, pyšná že máme takového bojovníka. Uvěřila jsem tomu, že to zvládneme, věděla jsem, že ať to dopadne jakkoli, je náš a my se o něj musíme postarat.
Po propuštění - první měsíc po propuštění jsem měla co dělat sama se sebou. Problémy s laktací mi psychicky vůbec nepomohly, snášela jsem to dost těžce i z toho důvodu, že mateřské mléko bylo to jediné, co jsem mohla mrňouskovi poskytnout a mlíčko prostě nebylo. Po prvních dvou dnech usilovného odstříkávání bylo mléka čím dál méně. Pořád jsem čekala, že se to zlepší, u prvního syna jsem měla mléka na rozdávání a teď tohle. Možná proto jsemu toho vydržela tak dlouho - pořád jsem nechtěla uvěřit tomu, že nemám mléko a že se tvorba nezvyšuje (později jsem zjistila, že to bylo pravděpodobně ve vazbě na léky na tlak, které mi z gynekologie dali domů a které nepříznově působí na tvorbu mléka, plus k tomu psychika a samostná fyzická nepohoda). Pro mrňouska jsem nemohla udělat vůbec nic, jen jsem denně volala o informace a snažila se dát fyzicky dohromady, což se mi po dobu 4 týdnů vůbec nedařilo. Dokonce jsem souhlasila s tím, že neklesající vysoký tlak by mohl mít souvislost s psychikou a a nechala jsem si napsat léky "na hlavu" - nakonec jsem si vzala jeden a řekla jsem dost (byla jsem po nich úplně apatická a to jsem rozhodně nechtěla i za cenu toho, že bude denně bulet; nechtěla jsem žít ve stavu, že je mi všechno jedno, když by mi to jedno být nemělo). Nakonec pomohla až návštěva kardiologa, který mi napsal léky, které konečně na tlak zabraly. Nejtěžší byly vánoce - od porodu byly omezeny návštěvy kvůli prasečí chřipce, Mikuláše jsem neměla možnost za celou dobu pobytu v nemocnic v Hradci pochovat, jen jsem si na něj mohla sáhnout v inkubátoru, což neměl rád a hned začal brečet. Kvůli zdravotním potížím jsem nemohla řídit auto, abych se za ním jen tak rozjela. Bylo to hrozně těžké odloučení - měl být ještě v břiše a místo toho byl sám někde v cizím prostředí, kde na něj nikdo nemluví, nepohladí jej. Nakonec mi pomohlo, že jsem za ním den před vánocemi jela na návštěvu a že mě k němu i přes zákaz návštěv pustili. Mohla jsem porovnat, jak vyrostl, zesílil, jak je čilý.
Moje psychika se velmi těžko smiřovala s tím, že těhotenství bylo ukončeno tak najednou, rychle, bez mého vnitřního souhlasu - pořád jsem se vnitřně cítila "těhotná", něco ve mě nebylo dokončeno...tento stav trval až do doby, kdy jsme si přivezli Mikuláše domů - do té doby jsem odmítala chodit mezi lidi, k příbuzným, protože jsem se jakoby styděla za to, že už nejsem těhotná, cítila jsem se jakoby "neúplná", část mě chyběla - těžko se to vysvětluje. Největší podporu jsem měla kromě manžela v kolegyních v práci, které mě podržely psychicky už při zjištění diagnózy rozštěpu a v mojí rodině, která byla bohužel daleko na Moravě.
Ve slabých chvílích, když jsem to psychicky obtížně zvládala a měla jsem strach z budoucnosti, mi vždy pomohl manželův postoj - "uvědom si, že Mikuláš má na světě jenom nás dva a musí se na nás spolehnout, že to zvládnem a že se o něj postaráme". To byla asi jediná věc, která mě vždycky postavila na nohy - on je jen malinké miminko, které od nás čeká podporu a my mu ji musíme poskytnout, byť jsme si jeho narození a život představovali úplně jinak. Proto jsme se stali rodiči, abychom se o naše děti starali a skutečnost, že bude mít nějaké postižení na tom nic nemění (ostatně kde je psáno, že se něco nemůže stát při normálním porodu v termínu, že?).
Po celé ty dva měsíce čekání, kdy byl Mikuláš v nemocnici, mě napadalo, jak jsem do té doby, než se "to" stalo, měla pocit, že mám vše ve svém životě pod kontrolou, že všechno se dá naplánovat, že všechno ovládám. Ale najednou se stala věc, která v mžiku obrátila nejen život můj naruby, ovlivnila život můj, manžela, dalších dětí a nic z toho, co se stalo, nešlo vrátit. Obrovská bezmoc, že nelze nic vrátit, nic udělat, že jediné rozhodnutí (otěhotnět a poté nechat si dítě s rozštěpem) má následky pro mě i pro mé dítě na celý život. Teď už šlo o jedinou věc: přijmout vše tak, jak to přišlo, neplánovat, přijímat každý den s tím, co přinesl. Hlavní zkušenost, která z toho vyplynula pro můj život: člověk by měl být ve svém životě pokornější a měl by si uvědomit, co je v životě podstatné (pro ty, kdo to vnitřně nezažili, to bude znít jen jako klišé).