Jak se žije...maminkám DVOULETÝCH nedonošených dětí-malá úvaha

Tuto úvahu jsem se rozhodla napsat v době, kdy Mikulášovi bylo více jak 2 roky. Tudíž člověk, který se na to podívá zvenčí, by řekl, že jsme už byli jaksi „za vodou“, neboli,  že jsme už „měli nohy v suchu“, zkrátka řečeno, že už bylo vše v normálu a v pohodě.

 Přesněji řečeno, že v té době mělo být zdánlivě všechno v  klídku a  v pohodě. V podstatě jsme poslední rok, tj.po Mikulášových  prvních  narozeninách  (první narozeniny  jsme připravili pro příbuzné  v listopadu 2010, kdy měl rok podle rodného listu, jeho „druhé“ první narozeniny jsme slavili v únoru 2010, kdy se měl původně narodit), prožili vcelku v klidu a pohodě a pocitu jakéhosi štěstí, že máme doma normální a pohodové dítě, jehož jedinou výsadou je, že méně mluví a musíme ho více hlídat kvůli občasným astmatickým projevům během nachlazení. I nemocnost šla poměrně slušně dolů, dokonce byl nemocný méně než donošené děti bez rozštěpu, přestože starší děti domů často nějakou tu chorobu přitáhly.  Motoricky se rozvíjel tak skvěle (aspoň co se týče hrubé motoriky), že dokázal s předstihem to, o čem by se jeho staršímu bráchovi ve  2.letech jen zdálo.

Návštěv různých poraden v posledním roce také ubylo a to jak nedonošeneckých, tak rozštěpových. Takže rok docela v pohodě. Konečně jsme začali „žít“.

Jenže… jenže jak říká naše paní lékárnice,  která před nějakými 15 lety povila rovněž nedonošené dítě, úspěšně už dorostlé ve zdravou  puberťačku o výšce 175 cm,  nesmíte nikam „strčit nos“, jinak si zaděláváte na problémy.  

Tím myslím strčit nos do nějaké z dalších poraden pro nedonošené děti, kde jsme ještě nebyli, nebo chvíli pobývat v nemocnici např.s  akutními dýchacími problémy. Tak jsme např. jednoho dne, kdy bylo Mikulášovi  2  roky (korigovaně mu do 2 let zbývaly  ještě  2 měsíce), strčili noc do dveří psychologické poradny pro nedonošené děti a nechali jej "nedobrovolně" psychologicky otestovat jako by byl dvouleté dítě.  A stejně tak jsme jednou jeli akutně s laryngitidou do nemocnice, kde nám chtěli  dělat  potní test, jestli Mikuláš náhodou  nemá cystickou fibrózu-stálo nás to zbytečně několik bezesných nocí.

Někdy mám pocit, že období klidu jsou jen krátkou oázou k tomu,  abychom načerpali síly do dalšího období boje s doposud nevyřčenými úsudky a diagnózami o Mikulášově zdravotním stavu a jeho psychomotorickém vývoji, do bojů se strachem a obavami s tím, co nás nejen může potkat,  ale  třeba i skutečně potká.

Tomu, kdo má doma donošené dítě, které se narodilo bez problémů a bez problémů odrostlo aspoň do školního věku, které nemuselo bojovat o holý život opuštěné od mámy  v inkubátoru, možná přijdou moje další úvahy jako úvahy špatné matky. A možná máma, která zažila něco podobného, bude vnímat moje myšlenky jako tytéž myšlenky a pocity, co zažívala a zažívá denně sama. Někdy si říkám, jaké by to bylo, kdybychom se rozhodli jít na potrat ve chvíli, kdy nám lékař oznámil, že Mikuláš má rozštěp – ne kvůli rozštěpu, který dodnes pokládáme za tu drobnější vadu na kráse, ale kvůli nedonošenosti a jejím následkům, se kterými jsme tenkrát nepočítali, ale jimž zejména dnes musíme čelit. Možná bychom měli dnes zdravé donošené dítě bez jakýchkoli problémů.  Jenže když se podívám na syna, tak si uvědomím, že jsme se rozhodli správně dát mu šanci na život. Uvědomím si,  jak je pro mě krásný i přes svůj rozštěp, jakou má chuť a radost do života, jak je milý a jak nás má rád,  i když to neumí říct jako jiné děti v jeho věku, ale dokáže obejmout pidi ručičkama a opusinkovat mamce celou tvář. Jak je šikovný, když dá konečně dohromady jednoduché puzzle po 20 minutách vztekání a přemlouvání.  Dřív jsem těžko chápala rodiče, kteří dokáží milovat svoje dítě, které je třeba těžce postižené, nemluví, prakticky nekomunikuje, je slepé, na vozíku, těžce mentálně postižené…  Dnes už chápu více… zejména po prvním prožitém roce, který jak se říká „je rozhodující“…Někdy jsem měla pocit, že nic nebude v pořádku, že nás nemine postižení, zejména  v  prvním období po propuštění z nemocnice, když se rehabilitace zprvu nedařila, když Mikuláš nereagoval na zvuky tak, jak by měl, krmení bylo vyčerpávající… Potýkala jsem se s myšlenkami, jestli to vůbec zvládnu, když se nezadaří a nedopadne to dobře, jak neošidit další dvě děti o péči a čas věnovaný jim mámou, kterou také potřebují. S tím, jak jsme se sžívali s problémy, které přicházely, jak jsme se naučili je zvládat, se pro nás mnoho věcí stalo jaksi samozřejmými.

Právě proto  asi  mnoho rodičů nedonošených dětí nebo vůbec dětí s nějakým problémem  vnímá svoje děti co do kvality života lépe,  než jak to vidí sami lékaři. Někdy si vzpomenu na lékařku, která mi sdělila při příjmu do nemocnice, že bude možná lépe, když Mikuláš nepřežije, abychom se nemuseli potýkat s polymorbiditou, kterou tyto často děti trpí. Snažila se vystupovat jako profesionálka-odbornice, ale já v tu chvíli možná potřebovala mít u sebe někoho, s kým budu moct probrat svoje pocity, s kým si budu moct pobrečet a ne slyšet, že když už syn přežije, že to stejně bude život na nic, protože ona to má statisticky podložené. Jak by vnímala dnes kvalitu Mikulášova života? Jako mizernou? Nebo uspokojivou? Nebo jako kvalitu dítěte srovnatelnou s donošenými dětmi? Jak by ji hodnotila ve srovnání s kvalitou dětí, které se narodily donošené, avšak s nějakou vrozenou vadou (srdce, ledvin, genetickou metabolickou vadou apod.)?

Je asi rozdíl mezi lékaři, kteří se pohybují převážně mezi nedonošenými děti a  vidí  každodenní realitu zachraňování nedonošených dětí  – jak úmrtnost, tak následky jako retinopatii, DMO, hluchotu, vývojové postižení atd.

A je rozdíl, když přijdu na obvod nebo na alergologii, kde v   čekárně  potkávám maminy donošených dětí, které od půl roku používají spreje pro astmatiky, po narození jim zjistili neoperovatelný nádor na mozku, srdeční vadu, kojené děti které trpí na úporné atopické ekzémy…a mezi nimi si vesele poskakuje naše pidi miminko.  Když se zeptáte, kolikrát jsme měli za poslední 2 roky antibiotika, tak dostanete jednoduchou odpověď – 2 x. Na rozdíl od Mikulášových sestřenic, které od narození polykají co 2-3 měsíce tuny antibiotik a do školy šly s dvouletým odkladem, byť narozené v pohodě, zdravé, donošené – nikdo jim na papír ve 2 letech ale nenapsal, že jsou hluboce pod průměrem a že  mají  tudíž nárok na to, mít kvalitu života  lepší než nedonošené dítě, které si  podle oné lékařky zasloužilo možná raději tady nebýt….

Kam vlastně směřovala tahle úvaha? Asi jsem chtěla jen říct, že je mylné se domnívat, že pokud přežijeme bez úhony první rok s nedonošeným dítětem, že to znamená, že máme na celý život vyhráno.  Čím jsou tyto děti starší, tím více se očekává, že se budou moci srovnávat s běžně narozenými donošenými dětmi.  Např. zmiňované psychologické vyšetření očekává srovnatelné výsledky už ve 2 letech, aniž by odečítalo týdny nedonošenosti. Což je trochu paradox, jestliže se např. děti narozené na podzim posílají do školy automaticky o rok později. Na druhou stranu tato psychologická vyšetření šla už tak daleko, že dokonce takto testují  a dokazují nižší inteligenci dětí, která se narodila z mimotělního oplodnění…

 Nečekejte tedy velké pochvaly za to, jak vaše děti krásně vyrostly, jak jsou šikovné, pokud prostě ten růstový nebo vývojový hendikep od narození mají (pochvalu jsem zažila od !profesionál" za ty dva roky všeho všudy 2x).   Jediné co vám zbývá, je hodit to tak trochu za hlavu,  nenechat se rozhodit chytrými radami profesionálů o všestranné stimulaci dítěte, kterou stejně provádíte. Jediný, kdo je oprávněn vaše děti chválit jste vy rodiče, protože denně vidíte jeho pokroky, šikovnost, růst. Nevím, jestli je vhodné říct, že nemáte čekat zázraky  (protože když přestaneme doufat v zázraky, propadneme skepsi, pasivitě a přestaneme dělat pro toho mrňouse to maximum  co můžeme a proto si nějak nemohu odpustit aspoň občas zadoufat v nějaký ten malý zázrak, který se naším životem jen tak mihne třeba jako náhle získaná dovednost, další slabika, kterou jsme se naučili apod.). Ale  pak,  když ten zázrak přijde, radovat se z něj, protože pro nás maminy nedonošených dětí i ty samozřejmé drobnosti ve vývoji, které si maminky donošených dětí neuvědomují a berou jako samozřejmost,  jsou malé zázraky, které vnáší do života nás rodičů i  nedonošených dětí naději, že všechno jednou bude jen dobré nebo aspoň tak dobré, jak jsme to pro toho mrňouska mohli my rodiče udělat…